Esto es lo que nadie cuenta de tener un bebé con cáncer



Un miembro del equipo salió a ponernos al día durante la operación de más de tres horas. Había una noticia estupenda: aunque el tumor era del tamaño de una bola de sóftbol, «solo» pesaba 350 gramos. Ni siquiera podía imaginarme cómo era posible que hubiera algo del tamaño de una bola de sóftbol dentro del pequeño cuerpo de Reed. ¿Cómo es posible que no nos diéramos cuenta antes? Bueno, de hecho, los médicos siguen asombrados de que yo lo descubriera. Lograron extirparlo sin derramar ninguna célula cancerosa. Esa fue la primera gran noticia.

Reed pasó dos días agonizando en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Por fin pude sostenerlo en brazos. Los siguientes días los pasó en planta, donde lo habían trasladado. Se habían llevado el tumor para analizarlo y necesitábamos que nos confirmaran que, efectivamente, era el tumor de Wilms. «¿Y si no lo es?», pregunté, pero los médicos no quisieron comentar los posibles diagnósticos.

Al final, unos cuatro días después de la operación, el oncólogo que nos asignaron nos comentó alegremente que era un tumor de Wilms en estadio I. Le darían el alta y mi hijo entraría a formar parte de un estudio para demostrar que, si se diagnostica pronto, la cirugía por sí sola es un tratamiento suficiente para curar el tumor de Wilms. Reed quizás (con suerte) evitaría las posibles secuelas de dicha enfermedad, como la infertilidad, una insuficiencia cardíaca y otros cánceres derivados.


Durante cinco años, Reed pasó por revisiones periódicas con chequeos completos. Al principio, cada dos meses. Luego, cada tres. Después, cada seis meses. Al final, una vez al año. Las primeras revisiones eran días largos que nos atenazaban del miedo. Análisis de orina y de sangre, ecografías y contrastes introducidos a través de una sonda nasogástrica antes de unas resonancias que duraban 45 minutos, durante los cuales tenía que permanecer tumbado y sujeto con correas dentro de un túnel. Esos días eran física y mentalmente agotadores. Especialmente durante su más tierna infancia


El miércoles, llamé a la pediatra y le dije lo que había notado. Me dijo que no podía diagnosticar nada por teléfono, que lo trajera a la mañana siguiente y que no me preocupara porque probablemente no sería nada.

A la mañana siguiente, ya me había convencido a mí misma de que no notaba nada. Lo llevé a la consulta médica, lo dejé en pañales y lo tumbé en la mesa de exploración. La médica vino, intercambiamos unas cortesías, le palpó la tripa y de repente dejó de hablar conmigo. Supe al instante que algo iba muy mal.

Me dijo que me iba a mandar a una clínica de radiología para hacerle una ecografía. Le pregunté: «¿Cuándo?», y me respondió: «Ahora mismo». Entré en el coche, llamé a mi marido para decirle lo que ocurría y se apresuró para encontrarse conmigo en la clínica. Nos hicieron pasar sin demora. Una técnica le hizo la ecografía a mi bebé de justo 7 meses, salió de la sala y nos dijo que volvería enseguida. Regresó y nos indicó que cogiéramos el teléfono del cuarto.

Al otro lado de la línea estaba la pediatra. Decía que estaba bastante segura de que Reed tenía el tumor de Wilms. Me costaba entender lo que decía. ¿Tumor de qué? Lo que sí que había entendido era que tenía un tumor en el riñón.

La pediatra me dijo que volviera a casa, hiciera la maleta y condujera al hospital infantil inmediatamente. Llamé a mi madre antes de nada. Yo estaba histérica. Mi madre había sido enfermera pediátrica toda su carrera profesional y supo nada más decírselo en qué consistía el tumor de Wilms. Intentó tranquilizarme. Tenía que mantener la calma. Conduje hasta la entrada de casa, abrí la puerta del coche y vomité en la acera.

Brian y yo llegamos al hospital en menos de una hora. Reed se pasó el resto del día haciéndose pruebas. Le pinchaban, le cambiaban de posición y él no dejaba de tirar de los tubos que le habían introducido en el cuerpo. Estábamos en una pequeña sala de exploración cuando vino un equipo de cirugía para hablar con nosotros en torno a las 9 de la noche.

Nos dijeron que no había tiempo que perder y que iban a operarlo por la mañana. Reed llevaba todo el día sin comer. Lo prepararían para la cirugía durante la noche. Es decir, le iban a dar unos líquidos que le harían vomitar para limpiar su organismo. Lo sostuve toda la noche mientras me vomitaba encima en repetidas ocasiones. Mi familia política vino al hospital con mudas de ropa y plegarias.

Podía terminar conectado a un respirador o verse obligado a cargar con una bolsa de colostomía si la enfermedad se había propagado a los intestinos.
Mis padres y los padres de Brian llegaron al hospital temprano por la mañana. Volvimos a encontrarnos con los cirujanos. Nos explicaron que iban a extirparle el tumor y el riñón derecho. En el caso de que el tumor pesara menos de 500 gramos, superaría la prueba y optaría a evitar la quimioterapia y la radioterapia. Si pesaba más de 500 gramos, le implantarían un reservorio subcutáneo (un catéter de larga duración) durante la operación para poder administrarle quimioterapia y radioterapia. Nos explicaron todos los riesgos que podían derivar de la operación. Podía terminar conectado a un respirador o verse obligado a cargar con una bolsa de colostomía si la enfermedad se había propagado a los intestinos.

Todo lo que nos decían sonaba aterrador. Les entregamos a nuestro pequeño bebé, que no notaba ningún síntoma, ajeno a todo lo que ocurría. Fue el momento más duro de mi vida.

5 años después


Me puse de parto de mi primer hijo la noche que cumplí 26 años. Al día siguiente, a las 12:16 del mediodía, di a luz a un niño perfectamente sano. Mi marido Brian y yo lo llamamos Reed e iniciamos así el camino de la paternidad.

Fueron unos comienzos complicados: pocas horas después de llegar a casa con el bebé, sufrió un episodio de asfixia por el que tuvimos que llevarlo a urgencias en ambulancia. Estuvimos semanas turnándonos para vigilarlo mientras dormía porque nos daba miedo perderlo de vista. Supongo que era un simple entrenamiento para lo que nos esperaba.

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Aparte del hecho de tener que vigilarlo a todas horas y no dormir casi nada, nos sentíamos afortunados por tener un bebé feliz y sano. Cuando cumplió 6 meses, lo llevé orgullosa a un chequeo médico rutinario. Observé con júbilo su tabla de crecimiento y el chequeo terminó sin novedades.

Unas pocas semanas después, hicimos nuestro primer viaje en familia, solamente los tres. Al tercer día en la playa, jugando con él en la parte menos profunda del mar, le noté un bulto duro en el cuerpo. Se lo dije a mi marido. Él no notaba nada, pero me dijo que llamara al médico cuando llegáramos a casa para estar seguros. Volví a notar el bulto en el vuelo de vuelta a casa y no pude evitar pensar que algo no iba bien. Eso fue un martes.

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